Parkinson buiten de deur

Mensen met de ziekte van Parkinson staan als de diagnose wordt gesteld doorgaans nog volop in het leven. Afhankelijk van uw symptomen gaan sommige activiteiten minder makkelijk of wordt assistentie noodzakelijk. Aanvankelijk kunnen medicijnen helpen de symptomen te onderdrukken. Dagelijkse activiteiten blijven dan goed mogelijk, al dan niet met aanpassingen om onzekerheid bij bewegen (zoals bij lopen of fietsen) te compenseren.

Progressie parkinson

Na verloop van tijd zullen bij progressie van de ziekte de symptomen toenemen. De deur uitgaan is dan voor veel mensen vermoeiend en spannend. U kan bang zijn dat de medicatie niet meer goed werkt en dat u plotseling zoveel symptomen ervaart dat bewegen niet meer lukt. Dat wordt een off periode genoemd of freezen. Zeker als dit onverwacht komt of voor de eerste keer, kan het voor veel stress zorgen. Juist die stress kan ertoe bijdragen dat deze situaties makkelijker ontstaan. Dat kan een reden zijn niet meer de deur uit te gaan, waardoor een sociaal isolement dreigt.

Behandelplan

Het is belangrijk dat u symptomen en wensen op het gebied van activiteiten met de neuroloog en parkinsonverpleegkundige bespreekt. Zij kunnen samen met u kijken naar de mogelijkheden om symptomen te onderdrukken of hulpmiddelen in te zetten. Een multidisciplinair team, waarin onder andere een fysiotherapeut en ergotherapeut zitten, stelt op basis van wat u over de voorgeschiedenis en relevante omstandigheden van uw ziekte kunt vertellen (anamnese) en op basis van uw wensen een behandelvoorstel op. In overleg met u wordt het behandelplan uitgevoerd. Oefenen met bewegen, al dan niet met hulpmiddelen, in conditie blijven met speciale sport- en bewegingsprogramma’s, dagelijkse handelingen daadwerkelijk oefenen en zo actief mogelijk deelnemen aan het maatschappelijk leven zijn aspecten van het behandelplan.

Wat kunt u doen?

Zodra u zich onzeker voelt bij activiteiten buiten de deur of u er problemen mee ervaart is het belangrijk dit te bespreken met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige. Het is belangrijk om duidelijk aan te geven welke activiteiten belangrijk zijn en wanneer zich daarbij problemen voordoen. De neuroloog en parkinsonverpleegkundige zullen vragen naar welke activiteiten nog wel lukken en wat steeds moeilijker gaat. Ook zullen ze vragen naar het gebruik van de antiparkinsonmedicijnen.

Tip: Het is heel belangrijk de medicijnen in te nemen volgens het voorschrift van de neuroloog. Als u zich houdt aan het medicatievoorschrift, kan de neuroloog beter inschatten op welke momenten de medicijnen tekortschieten.

Hulpmiddelen voor buiten de deur

Er zijn verschillende hulpmiddelen beschikbaar die u kunnen ondersteunen als u de deur uit gaat.

Door het gebruik van een metronoom, een instrument dat een tempo aangeeft, tijdens het lopen, zullen freeze momenten minder voor komen. Er bestaan ook rollators met een ingebouwde metronoom of laserverlichting die ervoor zorgt dat het lopen door kan blijven gaan. Soms kan er al volstaan worden met een stok op de juiste hoogte. Wanneer het lopen van langere afstanden moeilijker wordt, kan er gekeken worden naar een geschikte scootmobiel, wanneer de entree van de woning breed genoeg is. Anders kan een wandbeugel geplaatst worden bij de voordeur of een oprit worden geplaatst bij een te hoge drempel. De ergotherapeut kan adviseren welk hulpmiddel het meest geschikt is voor uw situatie. Wanneer vermoeidheid de oorzaak is dat u niet meer naar buiten gaat kan de ergotherapeut uw vermoeidheid in kaart brengen door middel van de activiteitenweger. Er wordt dan gezocht naar een aangepast weekschema passend bij uw belastbaarheid, zodat er voldoende energie over blijft om toch naar buiten te kunnen.

Ook het meenemen van een speciale mobiele telefoon voor senioren, waarmee u in slechts één keer drukken hulp kunt inschakelen kan een oplossing zijn.

Een ander voorbeeld van een handig hulpmiddel is de flexibele draaischijf, waarmee het in- en uitdraaien in de auto geen probleem meer is.